MADIUN, Jawa Pos Radar Madiun – Kondisi balita berusia tiga tahun asal Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan sungguh memilukan. Seluruh tubuhnya melepuh dan bernanah.
Alfi Aska Fahrul Nurohim, anak kedua pasangan suami-istri (pasutri) Jayus dan Sri Susanti mengalami penyakit kulit sejak lahir.
"Kalau dari dokter diagnosa penyakitnya Epidermolysis Bullosa, sejenis kelainan kulit langka yang menyebabkan kulit rapuh," kata Sri Susanti, Kamis (30/5).
Balita yang lahir pada Oktober 2020 lalu itu tubuhnya penuh dengan bekas kulit mengelupas, sehingga terlihat tebal dan kaku.
Penyakitnya sering kali kambuh saat mengalami panas tubuh, kecapekan, atau mengkonsumsi makanan jenis hewani.
Badan Aska langsung demam dan kulitnya terasa gatal.
"Demam parah itu biasanya sampai seminggu, kemudian gatal, panas, melepuh dan kadang keluar nanah," ungkapnya.
Gejala awal kelainan kulit tersebut diketahui pasca Aska lahir dan sempat masuk inkubator selama dua pekan.
Muncul kelenjar seperti lemak putih pada seluruh badan Aska.
Sejak saat itu kulit Aska menjadi sangat sensitif, panas, gatal dan melepuh serta bernanah hingga terus berlanjut sampai sekarang.
"Kalau kambuh nangis karena tidak tahan sakitnya, jadi harus menghindari panas sinar matahari, makannya tidak boleh mengandung hewani dan tidak terkena kotoran atau pasir," ujarnya.
Kini, Aska menjalani pengobatan rawat jalan di RSUD dr Soedono Madiun dengan memanfaatkan bantuan dari BPJS Kesehatan sejak dua tahun lalu.
Setahun pertama, Jayus dan Sri Susanti yang hanya berprofesi sebagai buruh tani dan pencari kayu bakar itu harus jungkir balik mencari biaya pengobatan Aska hingga menjual motor mereka.
"Pengobatan ini pakai salep kulit, dan obat minum, serta untuk seterilisasinya dengan air infus," ujarnya.
"Biasanya kontrol dua minggu sekali, balita itu diantar ambulans dari salah satu yayasan di Madiun karena Aska tidak bisa terkena panas dan angin," sambung Susanti.
Sementara itu, Kepala Dusun Tulung Aprilia Fitriana menjelaskan jika nama Aska sudah masuk sebagai peserta Kartu Indonesia Sehat (KIS).
Keluarga Aska sejak dua bulan lalu telah masuk sebagai penerima Bantuan Langsung Tunai (BLT) dan Program Keluarga Harapan (PKH).
"Pendampingan terus dilakukan lewat posyandu, puskesmas, dan gizi bidan," pungkasnya.(ryu/aan)
Editor : Mizan Ahsani